一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、

淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事

記者曾雅玲/台北報導

    「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜,「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑…,妳媽以後靠妳了」這是最常聽到親朋好友的期許,當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃嗜,讓潤潤不斷告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」,更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」~~俞嫺《媽媽,我還不想去天堂》

潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞嫺)也用錯誤的方法在照料她。

直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD異染性腦白質退化症)。

知道病情真相後的俞嫺,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!

從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。

我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?

突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。歡迎下載試讀


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